Gianpiero, malato di un tumore raro: "La mia storia di speranza per aiutare gli altri"

Sette anni fa gli era stato diagnosticato un tumore neuroendocrino avanzato e da quattro vive con un nuovo fegato. "Voglio dire a tutti che le cose possono andare bene, qualche volta anche oltre le previsioni”.
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Odontotecnico e libero professionista, 54 anni, Giampiero convive da 7 con un tumore neuroendocrino. “Quando arrivò la diagnosi – comincia a raccontare - fu una botta fortissima, da allora ho subìto diverse operazioni e un trapianto di fegato. Ma io da 7 anni continuo, certo con qualche difficoltà, a fare quello che facevo prima, a partire dal lavoro, che non ho mai mollato. E sono qua, e sono ottimista, e voglio dire a tutti che le cose possono andare bene, qualche volta anche oltre le previsioni”.
 

Cosa sono i Net

I tumori neuroendocrini (o Net) sono malattie rare: rappresentano meno dello 0,5% di tutti i tumori. In Italia si registrano circa 4-5 nuovi casi ogni 100 mila abitanti l’anno. Sono malattie a carico del sistema neuroendocrino cioè di quella rete di cellule che hanno le caratteristiche tipiche sia delle cellule endocrine, che producono ormoni, sia di quelle nervose, i neuroni. Le cellule neuroendocrine sono ovunque nel nostro corpo, e nei diversi organi svolgono funzioni specifiche, per esempio regolano la velocità di passaggio del cibo nel tratto gastrointestinale o il rilascio dei succhi digestivi nell'intestino. I tumori le colpiscono nei polmoni e nell'apparato respiratorio (20-30%) o in altre regioni del corpo come tiroide, paratiroide, surreni, cute (10%), ma i NET più frequenti riguardano il tratto gastro-entero-pancreatico (60-70%). E questo è il caso di Giampiero, la cui diagnosi è di tumore neuroendocrino a carico della regione ileocecocolica dell’intestino.
 

La diagnosi

“Avevo spesso mal di pancia – riprende la sua narrazione – ma siccome sono celiaco avevo pensato a un sintomo della mia intolleranza al glutine, tuttavia ne parlai col medico di famiglia. 'Vedrai, sarà la celiachia - mi disse - però facciamo comunque gli accertamenti’. Dagli esami non risultò nulla, ma i primi di maggio del 2013 un’occlusione intestinale mi costrinse a un ricovero, e in ospedale a Perugia venni sottoposto a controlli più approfonditi. Fu allora che ebbi la diagnosi: avevo un tumore neuroendocrino ileocecocolico e una quarantina di metastasi al fegato, una di 12 centimetri per 16. I medici mi rassicurarono: sebbene gli organi fossero stati compromessi e la malattia fosse in stadio avanzato, il mio era un tumore molto lento, mi dava tempo. La scossa emotiva fu comunque notevole: in un secondo ho avuto mille pensieri. Ero marito, padre, figlio, avevo e ho un’attività in proprio, e tutto stava cambiando. Ma né al momento della diagnosi né dopo ho conosciuto la disperazione. Sono una persona positiva di natura, ho sempre pensato che sulle cose negative bisogna costruire. Ed è andata così anche in questo caso”.
 

Gli interventi

Preso in carico da una equipe multidisciplinare, come accade di norma per i NET (oncologo, endocrinologo, chirurgo, radiologo…) nell’ottobre 2013 a Giampiero venne asportato la massa che gli occludeva l’intestino. Dopo l’intervento affronta un percorso riabilitativo “necessario – spiega – ho dovuto modificare la dieta e le mie abitudini: per esempio devo andare in bagno anche 6-7 volte al giorno, il che impatta sulle relazioni sociali sul tempo libero e sul lavoro anche”. Dopo l’intervento Giampiero comincia la terapia farmacologica, “il mio tumore – riprende- era sensibile agli omologhi delle somatostatine, che sono farmaci che si legano alle cellule tumorali e ne limitano lo sviluppo”. L’anno successivo, siamo nel 2014, Giampiero aveva avuto una fistola anale, anche a causa degli esami invasivi, e si sottopose a un intervento doloroso. L'anno dopo fu quello della recidiva al retto e della terza operazione.
 

In attesa del trapianto

Ma nonostante la terapia, la malattia di Giampiero si aggrava: “Le metastasi non si fermavano. Ormai avevo bisogno di un trapianto di fegato. Nel 2016 presi contatto con un centro di eccellenza di Pisa, per me era diventata davvero l’unica speranza. Venni inserito nella lista d’attesa, ma i medici mi dissero chiaramente che sarebbe stato troppo rischioso per me affrontare quell’intervento, il cuore avrebbe potuto cedere. Le proteine rilasciate dal tumore, infatti, lo avevano danneggiato. Le mie condizioni peggioravano tutti i giorni, non riuscivo più ad alzarmi dal divano, il mio addome era enorme per le metastasi. Sentivo che stavo morendo. E allora un giorno andai a Pisa e dissi ai medici di fare qualcosa, perché io stavo morendo. Mi risposero che dovevano dare priorità a chi aveva più possibilità di me di sopravvivere. Quella frase aveva un senso, ma per me era una sentenza, confesso che solo la fede religiosa mi ha aiutato. Ricordo quel periodo con tristezza, perché smisi di vedere persone che ritenevo amici, ma che mi abbandonarono, non riuscendo forse a reggere l’impatto con la mia nuova condizione. Ricordo invece un amico in particolare che è stato meraviglioso: veniva a trovarmi e mi stava a sentire. I malati, specie i malati di cancro, non hanno bisogno di tante parole, non vogliono sentirsi dire ‘ti capisco’ perché nessuno che non sia malato può in realtà capirli davvero, a loro serve essere ascoltati e magari anche poter piangere davanti a un amico”.
 

Il fegato nuovo

All’alba di ferragosto del 2016 Giampiero riceve quella telefonata tanto attesa. “Il giorno dopo vengo operato: 12 ore di intervento, non senza complicazioni, per sostituire un fegato che aveva raggiunto i 9 chili, invaso com’era dalle metastasi. Dopo il trapianto ho cominciato ad assumere una terapia immunosoppressiva antirigetto che ha anche azione antitumorale. Ed eccomi – dice - sono ancora qua”. Sono passati 4 anni da quel fegato nuovo".

E oggi come sta? “Dagli ultimi esami radiologici di routine qualche mese fa è venuto fuori che ci sono piccole nuove metastasi. I medici hanno deciso di aumentare il dosaggio del farmaco antirigetto-antitumorale. Insomma, non è una bella notizia, ma sia chiaro che io conduco una vita abbastanza normale, la malattia non mi ha impedito e non mi impedisce di vivere, tengo sotto controllo il dolore, faccio sport, vado a ballare con mia moglie, faccio passeggiate e lavoro. Non voglio dire che il tumore non mi condiziona: certo che lo fa, ma non ha fermato la mia vita. Il trapianto era rischiosissimo per me, eppure conduco un’esistenza familiare, sociale, professionale, e mi diverto anche. Le cose possono andare bene, ogni tanto anche oltre le previsioni”.
 

Il volontariato

Oltre a fare il marito, il nonno e l’odontotecnico Giampiero è impegnato nel volontariato. “Sono attivo in Ainet - vivere la speranza, un‘associazione nazionale di volontariato che dal 2001 raccoglie fondi per sostenere la ricerca e lo studio scientifico delle malattie neoplastiche rare, in particolare dei tumori neuroendocrini. Chi riceve una diagnosi di tumore neuroendocrino ha bisogno di informazioni, anche i centri di oncologia migliori del paese potrebbero non avere specialisti davvero esperti in queste malattie rare. Noi forniamo questa informazioni. E poi sono diventato ministro per la Comunione: ora porto io le ostie ai malati che non possono uscire dalle loro case. Se non mi fossi nutrito dei quella forza nel momento peggiore, non so se sarei riuscito ad attraversare questa mia storia. Sento di dover restituire agli altri il conforto che quel pane ha dato a me”.