Tumore al seno, ecco le 10 priorità delle pazienti per migliorare l'oncologia territoriale

Tumore al seno, ecco le 10 priorità delle pazienti per migliorare l'oncologia territoriale
Sono contenute in “Onconnext”, una call to action in cui le principali associazioni di pazienti indicano la strada per una riforma della sanità territoriale più vicina alle donne e alle loro famiglie
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La pandemia ha mostrato i limiti del nostro sistema sanitario, troppo poco attento, almeno fino a oggi, all'importanza delle cure territoriali. E al tempo stesso, ha sbloccato le risorse necessarie per superare il problema: i fondi del Pnnr e la riforma della sanità territoriale messa in cantiere dal Ministero della Salute rappresentano un'opportunità da non perdere per tutti i pazienti, e in particolar modo per le 55mila italiane che ogni anno ricevono una diagnosi di tumore al seno. Una patologia per cui flessibilità e prossimità sono oggi le parole d'ordine se si parla di qualità di vita. È per questo che nasce “Onconnext. Tumore al seno e oncologia territoriale, un binomio necessario”, un documento in cui le principali associazioni di pazienti hanno deciso di unire le forze, per elaborare 10 proposte concrete con cui indirizzare la riorganizzazione dei percorsi di diagnosi e cura del tumore al seno, rafforzando e reintegrando le relazioni tra ospedale e territorio. 

Il documento, presentato oggi nel corso di una conferenza stampa a Montecitorio, riunisce le proposte di A.N.D.O.S. onlus, Europa Donna Italia, F.A.V.O Donna, IncontraDonna onlus e Salute Donna onlus, ed è stato elaborato con la collaborazione di alcuni dei più eminenti clinici italiani, e il contributo non condizionato di Roche. 

"Il documento presentato oggi – hanno commentato le associazioni firmatarie di Onconnext – rappresenta  un importante passo avanti nel dialogo e nell'inclusione delle associazioni per la co-creazione e messa a punto della medicina di territorio. Siamo fortemente convinte, infatti, che un nuovo modello di assistenza per la paziente con tumore al seno non possa prescindere da un ripensamento dell'assistenza territoriale che, in stretta connessione con il centro di senologia, possa garantire prossimità di cure e quindi una migliore qualità di vita”. 

Il tumore al seno è infatti una neoplasia insidiosa, che negli ultimi anni ha visto però enormi progressi terapeutici e diagnostici che in moltissimi casi, ormai, lo rendono una patologia curabile. Nella stragrande maggioranza dei casi i carcinomi mammari vengono oggi diagnosticati in fase iniziale, e secondo dati Aiom, la sopravvivenza netta a 5 anni dalla diagnosi supera ormai l'88%. È per questo che, secondo le associazioni di pazienti, l'obiettivo deve essere quello di immaginare un nuovo percorso terapeutico, più efficace, flessibile e caratterizzato dalla prossimità, che permetta di massimizzare sia l'efficacia delle cure che la qualità di vita delle pazienti. 

In questo senso, sarà determinante secondo le associazioni di pazienti il passaggio dalla patient centricity al patient involvement, una trasformazione resa possibile dalla missione 6 salute del Pnnr, che profila una riforma di sistema che punta al rafforzamento delle relazioni ospedale-territorio e che arricchisce l'offerta territoriale di nuove strutture e nuovi modelli di intervento. L'obiettivo è quello di arrivare alla delocalizzazione di alcuni servizi e puntare sulla prossimità delle cure, quali condizioni di equità di accesso e di aderenza ai percorsi di cura. 

Il ridisegno dei nuovi percorsi richiede quindi forme di coinvolgimento dei pazienti, con una nuova predisposizione al dialogo e al confronto da parte degli attori istituzionali. Per questo, le associazioni che hanno collaborato alla stesura di Onconnext hanno deciso di indicare ai decisori politici 10 priorità imprescindibili per una presa in carico ottimale e continuativa delle pazienti con tumore al seno. 

1) Il percorso oncologico di continuità di cura territoriale non può prescindere da un ruolo di coordinamento del Centro di senologia di riferimento, a cui vengono messi a disposizione nuovi setting assistenziali territoriali con team dedicati che lavorano in stretta sinergia con l'oncologia ospedaliera.

2) La paziente con tumore al seno non deve essere mai abbandonata durante la continuità di cura territoriale ma deve avere, come punto di riferimento, una figura di raccordo, che sia a conoscenza della sua storia clinica.

3) È di centrale importanza che le pazienti continuino a essere gestite da un team multidisciplinare e multiprofessionale: l'evoluzione della multidisciplinarietà sarà garantire l'interconnessione tra i professionisti operanti in ospedale e sul territorio.

4) Nel progetto delle Case di Comunità deve essere necessariamente presente un'associazione di pazienti.

5) La definizione del percorso oncologico di presa in carico territoriale deve essere cucito sul singolo, attraverso la scelta del setting più adatto considerando come l'innovazione terapeutica possa agevolare modelli organizzativi attraverso la delocalizzazione di alcune terapie direttamente sul territorio.

6) Devono essere garantiti percorsi di cura che assicurino standard di sicurezza e qualità pari a quelli che sarebbero erogati in un contesto di day-hospital nel centro di riferimento.

7) La paziente e i caregiver devono essere consapevoli e coinvolti in prima persona nella scelta del percorso e del setting di cura.

8) La digital health deve essere concepita come strumento a supporto dell'integrazione ospedale-territorio facilitando la comunicazione, la gestione delle pazienti e l'ottimizzazione del percorso.

9) Per garantire efficacia e sicurezza dell'assistenza, è fondamentale che ci sia una continua formazione/informazione del personale sanitario territoriale e soprattutto delle pazienti/caregiver.

10) L'introduzione della presa in carico territoriale deve tendere a migliorare la qualità di vita delle pazienti, in linea con una delle missioni del Piano oncologico europeo.