"La Smagliante Ada, volume II": un nuovo fumetto racconta la vita con la Sma ai bambini

L’energica Ada torna con la sua sedia a rotelle rosso fuoco e il suo mondo: ora ha 12 anni e 5 nuove storie da raccontare. Più una: quella scritta da un gruppo di bambini che ha vinto il ComicContest
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ADA - o, meglio, la Smagliante Ada - torna con cinque nuove avventure. Ora ha 12 anni, fa la seconda media e ha storie incredibili da raccontare. Parliamo del secondo libro a fumetti dedicato ai piccoli lettori e che narra la vita di una bambina - Ada, appunto - in sella alla sua carrozzina rosso fuoco. Racconti che ruotano intorno al tema dell’inclusione e che vogliono aiutare a comprendere il mondo delle malattie genetiche rare e, in particolare, dell’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Anche dal punto di vista scientifico.


Come il primo volume de “Le avventure della SMAgliante Ada”, anche il sequel porta le firme di grandi disegnatori e sceneggiatori italiani (Danilo Deninotti, Giuliano Cangiano, Roberto Gagnor, Giorgio Salati, Gianfranco Florio, Mattia Surroz, Luca Usai e Emanuele Virzì) e vede la collaborazione sia dell’Associazione Famiglie SMA sia dei Centri Clinici NeMO, specializzati nella cura delle malattie neuromuscolari. I fumetti fanno infatti parte di un più ampio progetto educativo realizzato insieme a Roche Italia.


Il fantastico mondo di Ada

Al centro delle storie non c’è mai la malattia, ma i bambini e il loro mondo: Ada, che ha la stoffa da leader, la mamma e il papà, il fratello Edo, l’amichetta Ylenia, l’assistente Tito, la professoressa Spilung, lo psicologo Jack, il fedele amico pappagallino Armstrong, il compagno di scuola Ludo. La vita di Ada è la vita di tutti, anche se per muoversi lei usa una sedia a rotelle. Come per tutti i ragazzi di 12 anni, la fantasia è sua alleata e lei continua a sperimentarsi e a vivere al meglio le relazioni per costruire legami forti con gli altri. La disabilita? diventa risorsa, l’inclusione opportunita?, e la conoscenza scientifica viene usata per capire gli altri e riuscire a mettersi nei loro panni. Come nel primo volume, la parte conclusiva è un approfondimento didattico-scientifico che ha l’obiettivo di accompagnare i bambini alla scoperta del corpo umano e spiegare loro cosa significa vivere con la SMA, attraverso giochi didattici.


La SMA, un fumetto e il valore della leggerezza

In Italia la SMA colpisce circa un bambino su 6.000 e porta alla progressiva perdita delle capacità motorie. “Ogni anno in Italia nascono 40-50 bambini con la SMA, un numero importante ma che ci classifica come una patologia rara, e per questo spesso con pochi riflettori accesi”, ricorda Anita Pallara, Presidente Famiglie SMA: “Il fumetto è un linguaggio universale con cui avvicinare la più ampia platea possibile al nostro mondo ed è questo uno degli obiettivi principali del progetto: imparare a conoscerci, nelle difficoltà quotidiane e nelle abilità che usiamo per superarle, che a ben vedere non sono poi così diverse da quelle di ognuno di noi”.


“Riuscire a trasferire il valore della leggerezza nell’esperienza di malattia non sempre è facile”, sottolinea Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO: “Ad oggi sono circa 2000 i bimbi e i ragazzi con SMA e malattie neuromuscolari che sono stati presi in carico nei Centri Clinici NeMO. Per loro NeMO è casa che accoglie e che accompagna il diventare grandi, con tutte le sfide che ciò comporta. In questo percorso Ada è preziosa: non solo ci aiuta a tradurre la complessità della cura, ma è espressione di quella vitalità ed energia che ogni giorno ritroviamo nei nostri reparti”.

 

Per spiegare ai bambini cosa significhi vivere con una patologia rara come la SMA occorrono, infatti, risposte semplici e concrete. “La conoscenza dei propri limiti e delle proprie risorse diventa una condizione indispensabile per affrontare con serenità e consapevolezza di sé i cambiamenti imposti dalla malattia”, continua Valeria Sansone, direttore clinico del Centro Clinico NeMO di Milano e responsabile scientifico del progetto: “Ecco perché nel secondo volume del fumetto abbiamo voluto approfondire tematiche ancor più delicate dal punto di vista clinico, come la chirurgia, il respiro e  la nutrizione; convinti che, attraverso Ada, conoscere e condividere siano il primo passo per superare la paura ed aprirsi agli altri senza pregiudizio”.


La storia vincitrice del ComicContest

Oltre alle cinque storie, il volume 2 contiene anche una sesta avventura, vincitrice del ComicContest “Ada e il misterioso caso del nuovo compagno di classe”: una sfida che era stata lanciata da Ada ai bambini di quarta e quinta elementare di tutta Italia, che partendo da alcuni spunti iniziali proposti dai fumettisti, dovevano ideare e completare una nuova avventura a fumetti sull’arrivo di un nuovo personaggio. Sono state oltre 200 le candidature, valutate da una giuria composta da rappresentanti di Famiglie SMA, Centri Clinici NeMO, Roche e il team di creativi, che ha decretato come vincitore un gruppo di bimbi della scuola Don Milani di Cesena, guidato dall’insegnante Manuela Magnani e composto da Camilla Desanti, Arianna Folignoli, Emma Peto e Riccardo Valentini per la sceneggiatura, Maddalena Foschi, Diego Persi e Sara Biguzzi per i disegni. La storia è quella del riccio Kendal che, provenendo da un altro Paese e parlando una lingua differente, teme di non riuscire ad integrarsi.

Un progetto per le scuole

Al di là del contest, la “SMAgliante Ada” è anche una campagna educazionale rivolta alle scuole elementari italiane: tutti coloro che vorranno aderire al progetto potranno scaricare il kit scuole su www.lasmaglianteada.it. Inoltre, i primi 100 che richiederenno il Volume 2 de “Le avventure della SMAgliante Ada” tramite il sito dedicato, potranno ricevere gratuitamente a casa la versione cartacea (per maggiori informazioni su come adottare il progetto nelle scuole è possibile scrivere a info@lasmaglianteada.it). In un anno sono state distribuite gratuitamente oltre 5 mila copie del primo volume e sono state coinvolte molte classi delle scuole elementari distribuite in maniera capillare in tutta Italia, con la partecipazione di oltre 200 bambini nei laboratori didattici. Inoltre, dopo il lancio in lingua italiana il libro è stato tradotto in ben 10 lingue (inglese, francese, tedesco, spagnolo, polacco, macedone, arabo, cinese, russo e serbo).