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Chemioterapia, quanto costa ammalarsi?

Una parte delle spese è a carico dello stato, ma i pazienti molte cose le pagano: farmaci, visite specialistiche, esami e parrucche. Senza dimeniticare i costi sociali
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UN calcolo difficile da fare. Per forza approssimativo. Ma nonostante questo utile, se non altro per avere un ordine di grandezza. Parliamo della somma di tutti i costi sociali associati alla chemioterapia per il tumore al seno in stadio iniziale. A far di conto per il Regno Unito è uno studio della University of East Anglia (UEA): la cifra riportata sotto la riga è di oltre 248 milioni di sterline l’anno (equivalenti a più di 278,6 milioni di euro). Include, per esempio, i costi della perdita di produttività lavorativa, delle assenze, dei trasporti per l’ospedale, dei parcheggi, delle parrucche, dei foulard, di altri medicinali come quelli da banco. Sono costi sostenuti in parte anche dalle pazienti e dalle loro famiglie. La chemioterapia ne ha salvate di vite e quando serve non c’è molto altro da dire. Ma quando non serve? Il discorso è ampio: ha a che fare con l’appropriatezza terapeutica, con la personalizzazione della cura e con la cosiddetta tossicità finanziaria. Che vuol dire che chi è più svantaggiato economicamente ha una (anche) prognosi peggiore, a parità di trattamento ricevuto. Un dato che in questo conto non può essere ignorato.

Di questo tema ci siamo occupati nel numero di questa settimana nel newsletter di Salute Seno, che potrete trovare ogni giovedì nella vostra mail (qui i link per iscrivervi gratuitamente in base al vostro giornale di riferimento). Pubblichiamo il primo articolo. Insieme ai risultati dello studio, sul British Medical Open sono pubblicati anche gli estratti delle interviste che i ricercatori della Norwich Medical School dell’UEA hanno raccolto grazie all’aiuto di due associazioni di pazienti - Macmillan e Big C - e una di caregiver - Carers UK. E che rendono l’idea di quello che si intende per costi sociali e personali associati al tumore in generale, e alla chemioterapia in particolare.

La storia di Sue

Ho dovuto comprare un foulard e un nuovo reggiseno (15£ ciascuno). E nuovi vestiti. Mi avevano raccomandato di usare una crema da mettere durante la chemio e la radioterapia due volte al giorno. Costava circa 8£ a bottiglia, che finivo in circa due settimane. Non puoi usare uno shampoo o un bagnoschiuma normali per via dei profumi… possono dar fastidio alla pelle perché diventa più delicata. Il dentifricio…. ho dovuto comprare quello per i bambini perché le mie gengive… sì, ecco, la chemio ha effetti su diverse parti del corpo” (Sue).

 

Mia figlia ha affrontato [la mia malattia] molto bene. Non voleva che nessun altro mi portasse in ospedale. Ora è qui dietro… Lei è stata forte per me. Penso che abbia bisogno di un supporto” (Mary).

 

Per fare i loro calcoli, gli studiosi hanno considerato queste interviste insieme ad altre rivolte agli operatori sanitari e ai dati nei registri dei tumori britannici. Come in Italia, anche anche in UK il tumore al seno è il più frequente in assoluto nella popolazione femminile, in tutte le fasce di età. Da solo, nel nostro paese, rappresenta il 30,3% di tutti i casi di tumore diagnosticati nelle donne. Nel Regno Unito, circa un terzo delle pazienti con un tumore ai primi stadi riceve la chemioterapia. Non tutte, però, ottengono da questi farmaci gli stessi benefici, come hanno ormai dimostrato studi clinici molto ampi. Bisognerebbe quindi evitare che la chemioterapia venisse data a chi non ne ha bisogno, risparmiando così soldi e tossicità non necessarie. 

 

C’è un gruppo di pazienti a cui diciamo che non hanno bisogno di chemioterapia, un gruppo a cui diciamo che pensiamo che dovrebbero farla e un grande gruppo nel mezzo a cui diciamo: ‘pensiamo che potresti avere alcuni benefici dalla chemio, ma non siamo sicuri e sappiamo che ha i suoi effetti collaterali”, si legge in un altro estratto di intervista, questa volta a un medico. Ecco quindi il punto: è possibile sapere in anticipo in chi la chemio è necessaria e in chi no? La risposta è: sempre di più e sempre meglio, grazie alla genomica.

Va detto che questo nuovo studio sulla spesa complessiva per la chemioterapia è stato finanziato da una delle aziende che producono i test genomici, cioè i nuovi esami che, insieme agli altri parametri classici (come la grandezza del tumore), aiutano i medici a capire in quali casi la chemioterapia è davvero necessaria per ridurre il rischio di ricaduta. Tali aziende, però, non sono certo le sole ad avere interesse nel calcolo del risparmio economico, sociale e di salute che può derivare da una prescrizione più appropriata della chemioterapia. 

La tossicità finanziaria

Veniamo allora ai numeri. I ricercatori hanno stimato una perdita di produttività legata alla chemioterapia pari a 158 milioni di euro, di cui circa 33 per assenze a breve termine e 118 per assenze prolungate. La ‘tossicità finanziaria’ per le singole pazienti, invece, ha un peso complessivo di 4,7 milioni di euro e di 1.236 euro l’anno a persona, in media. A questo si aggiunga un costo per il benessere emotivo, stimato in 92 milioni. 

Il problema della tossicità finanziaria non riguarda, ovviamente, solo la chemioterapia o solo le pazienti con tumore al seno. Nel 2018 e nel 2019, la Federazione delle associazioni di pazienti con tumori (Favo) ha condotto delle indagini, incluse anche all’interno dell’XI e XII rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, proprio per raccontare questo effetto collaterale del cancro, a lungo sottovalutato (qui e qui per chi volesse approfondire). Tra i dati emerge che a risentire maggiormente della tossicità finanziaria sono le pazienti che vivono in una delle regioni del Sud, non lavoratrici e tra i 35 e i 44 anni. Le donne - si legge - perdono giornate di lavoro o studio nel doppio dei casi rispetto agli uomini. In generale, la spesa sostenuta al di fuori del sistema sanitario nazionale direttamente dai pazienti (tutti) ammonta a quasi 5 miliardi di euro l’anno: tra le spese maggiori vi sono quelle per le visite mediche (1,1 miliardi), per i trasporti e i soggiorni sul luogo di cura (1,5 miliardi), per i farmaci (808 milioni) e per gli interventi di chirurgia ricostruttiva (425 milioni), che riguardano soprattutto le pazienti con tumore al seno.


Tornando ai costi legati alla chemioterapia, nell’elenco dai ricercatori inglesi vi è quello per le parrucche. In Italia esistono delle agevolazioni pubbliche per il loro acquisto, peccato che non siano uniformi. Secondo quanto riportato da Aimac (Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici), solo 14 regioni hanno stanziato fondi ad hoc (qui l’elenco e la mappa), con una evidente sproporzione tra centro-nord e sud. Dove non arriva il pubblico, spesso arrivano le associazioni, per fortuna. Certo, Covid permettendo.