Diabete, quando la sanità rallenta. Fino a 1 anno per la prima visita

L'indagine di Cittadinanzattiva fotografa la situazione dei pazienti, schiacciati dalla burocrazia. Situazione a macchia di leopardo sul territorio. In alcune Regioni non ci sono le terapie innovative. Assenza di menù personalizzati in molte mense scolastiche

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TANTO per cambiare anche questa volta il nostro paese funziona 'a macchia di leopardo'. Con regioni virtuose e altre dove i pazienti vengono lasciati soli. Parliamo di diabete, una malattia che, secondo l'Istat colpisce 3 milioni 200 mila  italiani, il 5,3% dell'intera popolazione. Fra queste il 16,5% ha compiuto 65 anni. Una patologia sempre più diffusa, anche per gli stili di vita sbagliati, che è quasi  raddoppiata in trent'anni. Secondo il rapporto 'Diabete: tra la buona presa in carico e la crisi dei territori', presentato oggi da Cittadinanzattiva, i pazienti sono attenti ai controlli periodici e pronti a informarsi sulla propria patologia, ma si lamentano per la burocrazia, le attese lunghe e le difficoltà nella vita quotidiana, soprattutto a scuola e nel passaggio all’età adulta. Ma anche grandi difficoltà per il rinnovo della patente e i permessi lavorativi rallentano vite già complicate dalla malattia. Le Regioni procedono in ordine sparso anche in presenza di un Piano nazionale diabete, con differenze rilevanti nella organizzazione dei servizi, nei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali, nell'imposizione del ticket e nel controllo dei tempi di attesa con cui sono erogati i controlli

L’indagine, messa a punto da un tavolo di esperti ha coinvolto 4927 pazienti e 245 professionisti sanitari di tutta Italia. 15 invece le Regioni che hanno collaborato compilando il questionario messo a punto da Cittadinanzattiva: Abruzzo, Basilicata, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Molise, Piemonte, Puglia, Sardegna, Toscana, Trentino Alto Adige (Provincia autonoma di Bolzano, Provincia Autonoma di Trento), Valle d’Aosta, Veneto.

• TERAPIE INNOVATIVE IN OGNI REGIONE
“A distanza di sei anni dall’approvazione del piano nazionale sul diabete c’è ancora molto da fare per la piena e concreta attuazione dei diritti delle persone con diabete. Sono troppe  le disuguaglianze regionali nell’accesso ai servizi e alle innovazioni tecnologiche - spiega Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e responsabile nazionale CnAMC di Cittadinanzattiva - . Approvare piani nazionali, recepirli formalmente con delibere regionali e varare Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali non è sufficiente, serve maggiore attività di verifica da parte del ministero della Salute e delle Regioni sulla loro concreta attuazione, per assicurare cambiamenti nella vita quotidiana delle persone su tutto il territorio nazionale". Cittadinanzattiva chiede di rafforzare i centri di diabetologia, oggi in forte affanno, e di integrarli con i servizi territoriali. Per aumentare la capacità di risposta del Servizio sanitario nazionale va inoltre rafforzata la figura del medico di famiglia anche rispetto alla possibilità di prescrivere terapie innovative.

• L'INDAGINE
Le persone che hanno partecipato alla indagine sono affette in grande maggioranza (72,8%) da diabete di tipo 1, prevalentemente in età lavorativa attiva (40-64 anni) o genitori di bambini o ragazzi (17,5%). Sono esperte nella gestione della malattia e si sottopongono a visite di controllo (il 65% ha consultato almeno una volta nell’ultimo anno un oculista ed il 40% un cardiologo) e tutti gli esami diagnostici necessari, e che svolgono regolarmente attività fisica (56,6%). Solo il 6% è dovuto ricorrere ad un ricovero ospedaliero ed oltre la metà non ha avuto complicanze nell’ultimo anno.

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Solo il 20,3% dei pazienti ha potuto seguire corsi sulla gestione della patologia e si attende anche un anno per la prima visita diabetologica e un anno e mezzo per quella endocrinologica. Accade anche che i malati siano costretti a fare centinaia di chilometri per un controllo al centro diabetologico e per un colloquio che in molti casi dura solo pochi minuti e non sempre con lo stesso specialista. La maggior parte (più del 47%) deve prenotare autonomamente le visite o gli esami; in egual percentuale deve ricordare tutte le visite da solo non essendoci un sistema di calendarizzazione degli appuntamenti. Chi fa uso di dispositivi innovativi per la gestione del diabete (40%) lo fa per lo più a proprie spese, ad esempio il 49,6% acquista i sensori per la glicemia privatamente, con lo smacco per di più che lo stesso dispositivo risulta essere gratuito in altre Regioni italiane.

• IL TICKET SUI FARMACI
Le differenze regionali non finiscono qui: il 21,8% paga un ticket sui farmaci; il 76,6% non ha accesso al numero necessario di strisce o sensori per limitazioni nella prescrizione. Solo il 12% afferma di essere inserito in un Percorso diagnostico, terapeutico ed assistenziale: laddove questo avviene ha degli effetti estremamente positivi sulla qualità di cura e di vita della persona, che riscontra un maggiore controllo della patologia, più informazione ed ascolto e un accompagnamento reale nella cura.

• I BAMBINI
Se la persona con diabete è un bambino, incontra difficoltà non solo nel ricevere servizi sanitari ma anche nella vita scolastica. Il 15% dei piccoli è curato in un centro per adulti. Per il 62% dei genitori il servizio nella mensa scolastica non è adeguato, il 78% dichiara che il proprio figlio non ha partecipato, nell’ultimo anno, a corsi per la promozione dell’attività fisica, il 64% non ha ricevuto sostegno psicologico. Spesso si sconta, in ambito scolastico e in altri aspetti della vita del bambino come lo sport, una vera e propria forma di discriminazione. Rispetto alla vita quotidiana, al di fuori dei servizi sanitari, molte solo le difficoltà e gli ostacoli evitabili.

• LA PATENTE
C’è chi rinuncia a rinnovare la patente di guida, specie se costretto a rinnovi frequenti, a causa della lunghezza e complessità delle procedure, oltre che per i costi privati da sostenere. C’è chi non chiede il riconoscimento della legge 104, necessario per avere i permessi lavorativi e curarsi o chi si confronta con distanze, procedure ed orari poco compatibili per ritirare farmaci e dispositivi dalle farmacie. Fra le tante difficoltà, c’è chi deve mettere mano al portafoglio, spendendo in media 867 euro l’anno e fino ad oltre tremila euro l’anno per presidi non riconosciuti, visite ed esami e spostamenti per la cura.

• DIFFERENZE TRA REGIONI
Nonostante il Piano nazionale diabete del 2012 sia stato formalmente adottato da tutte le Regioni, il quadro su modalità e strumenti di gestione della patologia diabetica risulta estremamente variegato. Fra le 15 Regioni che hanno partecipato alla indagine, ci sono alcune, come la Lombardia, che conoscono esattamente quanti pazienti diabetici, di tipo 1 e di tipo 2, sono presenti, suddividendoli per complessità e per voci di spesa, ed altre Regioni, come l’Abruzzo, che non hanno cognizione né di quanto spendono, né a quanto ammontano i fondi stanziati per la cura del diabete.

In 12 regioni/provincie autonome su 15 esiste un PDTA regionale sul diabete in Abruzzo, Basilicata, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Molise, Piemonte, Toscana, Trentino Alto Adige, Valle d’Aosta e Veneto, ma a fornire un dato sulla percentuale di pazienti inseriti nel percorso sono sei: Friuli Venezia Giulia, Lazio, Piemonte, Toscana, Valle d’Aosta e Veneto. Piemonte e Marche hanno organizzato i servizi diabetologici secondo il modello Hub e Spoke, la Lombardia adotta un suo particolare modello. Solo Toscana, Piemonte, Marche e, in parte Basilicata, conoscono la distribuzione dei pazienti nelle diverse strutture.

Ancora, in nove su 15 -tra provincie autonome e regioni- esiste un Piano attuativo del Piano nazionale diabete in Abruzzo, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Marche, Piemonte, Sardegna, Toscana, Provincia Autonoma di Trento e Veneto; più basso il numero di quello che ne monitorano l’attuazione (rispondono negativamente o non rispondono Marche, Sardegna, Provincia autonoma di Trento). Solamente nel Lazio, in Piemonte e Veneto sono presenti centri di primo livello che vedono la presenza del Medico di Medicina Generale. Esistono centri prescrittori specifici per tecnologie o farmaci innovativi in Basilicata, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Molise, Sardegna, Toscana, Trentino Alto Adige, Veneto.

• L'ATTESA PER UNA VISITA
Conoscono i tempi di attesa per la prima visita diabetologica solamente Friuli Venezia Giulia, Toscana, Trentino Alto Adige e Valle d’Aosta. Sul lato informatizzazione, le Regioni che hanno un registro dei pazienti sono: Friuli Venezia Giulia, Lombardia, Marche, Piemonte, Toscana, Provincia Autonoma di Trento, Valle d’Aosta ed Veneto. Non sono state attivate esperienze di telemedicina in Liguria, Lombardia, Molise, Piemonte, nella Provincia Autonoma di Bolzano e in Valle d’Aosta. Anche la prescrizione di farmaci e dispositivi varia da Regione a Regione e non tutte, ad esempio, hanno deliberato circa l’accesso a dispositivi come i sensori come nel caso di Abruzzo, Molise, Puglia, Provincia Autonoma di Bolzano. È presente il ticket sui farmaci in Friuli Venezia Giulia, Lazio, Lombardia, Puglia e Veneto.

Anche per la gestione del bambino con diabete le differenze sono evidenti. In Basilicata, ad esempio, non esiste una presa in carico del paziente in età evolutiva in strutture di secondo/terzo livello specialistiche pediatriche, nel Lazio si sta sviluppando un Piano attuativo del Piano nazionale diabete per il diabete in età pediatrica, in Toscana esistono 9 centri dedicati ai piccoli pazienti. Ancora, esistono dei protocolli di transizione strutturata dlla gestione del centro pediatrico a quello dell’adulto e dal pediatra al medico di medicina generale in Abruzzo, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Marche, Piemonte, Toscana, Trentino Alto Adige e Veneto.

• LE MENSE SCOLASTICHE
Infine Linee di indirizzo per le mense scolastiche sono state elaborate solo in alcune regioni: Abruzzo, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Piemonte e Veneto. Non esistono protocolli di coinvolgimento per il trattamento della ipoglicemia e per la somministrazione di farmaci a scuola in Basilicata, Liguria, Lombardia, Molise e Provincia Autonoma di Bolzano.