CARMIGNANO DI BRENTA. «Non ho mai avuto il coraggio di chiedere aiuto, nonostante viva barricata in casa da anni. Mi ero rassegnata alla mia condizione». Lei è Noris, sessantenne di Vigodarzere affetta da Mcs (sensibilità chimica multipla), una patologia che non permette nessun contatto ravvicinato con alcun tipo di sostanze chimiche presenti nell’ambiente, dai detersivi all'inchiostro, dai fertilizzanti ai trucchi, fino ai fumi. L'effetto? La sensazione di soffocare, la nausea, la spossatezza, e addirittura la perdita di memoria.

Vita da reclusa

Questa condizione costringe Noris a vivere da prigioniera tra le mura dell'appartamento del compagno Maurizio a Carmignano di Brenta, dove soggiorna da meno di un anno dopo aver passato la prima parte della sua vita a Vigodarzere. Non può neanche andare a fare la spesa, né uscire fuori in giardino o aprire una finestra, perché ogni fattore chimico potrebbe peggiorare una situazione già compromessa. Purtroppo aggravata anche dalla leucemia e dall'epatite B.

Dopo tanti anni di sofferenza e di solitudine, solo a novembre 2018 arriva la certificazione della situazione clinica da parte del medico olistico di Sestri Levante (Ge) Roberto Santi. A convincere Noris a chiedere aiuto è stato poi il figlio Mirko Colman: «Mi ha riaperto gli occhi sul mondo, facendomi riacquistare un barlume di speranza per il futuro», confessa Noris. «L'Mcs, purtroppo, oggi non è ancora conosciuta molto. Spero di accendere un po' i riflettori su questa malattia raccontando la mia storia, e in un qualche modo di dare forza e speranza anche a tutti quelli che come me finora non hanno avuto la forza di gridare e chiedere aiuto».

Si ferma qui il racconto di Noris. Stanca, preferisce non farsi fotografare e lasciare la parola al figlio.

Accudita dal figlio

«Purtroppo il corpo è deteriorato e il malessere continuo infligge ogni giorno che passa dolore e sofferenza», spiega Mirko, giovane imprenditore che invece vive a Padova. «La chemioterapia ha aggravato la situazione, e infatti ha dovuto interromperla perché troppo potente».

Mirko ha fatto di più. Ha scritto una lettera al presidente della Repubblica Sergio Mattarella, inviata in copia anche al ministro della salute Giulia Grillo, al governatore del Veneto Luca Zaia e al sindaco di Carmignano di Brenta Alessandro Bolis.

«Ho deciso di rivolgermi alle istituzioni perché esiste anche mia madre e come lei tante altri pazienti di cui non si parla per via della poca conoscenza della patologia», spiega Mirko. «Ho una speranza, un sogno, un desidero: vedere la mia mamma felice. Sono certo, vista l’enorme fiducia che ripongo nello Stato e in chi lo rappresenta, che il mio appello non rimarrà sotto un mucchio di altre carte in attesa, ma che qualcuno si occuperà della situazione prima che sia troppo tardi».

La pena di Mirko

Ed è Mirko a raccontare cosa significhi convivere con l'Mcs. Cosa significhi sterilizzare ogni oggetto prima di portarlo in casa, a partire dai mobili, fino alle finestre ormai sigillate con il cellophane. Fino a una vita lavorativa e sociale annullata: «Questa malattia è una bestia, non permette a mia mamma di vedere la luce del sole da ormai troppo tempo», continua Mirko. «Non può uscire di casa a causa della percezione olfattiva di ogni sostanza chimica presente nell’ambiente. Tutto ciò comporta l’impossibilità di avere un lavoro e una vita sociale. Maurizio provvede a lei nei limiti delle sue possibilità, ma i prodotti che può utilizzare e gli alimenti di cui si può nutrire sono molto costosi e le entrate sono nettamente inferiori alle uscite». —