Quotidiani locali

«Aiutateci a dare un futuro a Francesco»

L’appello dei genitori di un bimbo di 3 anni che ha la sindrome di Sanfilippo e una speranza di vita legata solo alla ricerca

CITTADELLA. «Mamma, papà, dico solo a voi il mio desiderio: ho chiesto alle stelle cadenti che mio fratello Francesco guarisca». Francesco ha 3 anni e convive con la sindrome di Sanfilippo, la variante tre della malattia rara mucopolisaccaridosi. Una malattia genetica, degenerativa; l’aspettativa di vita, oggi, è l’adolescenza, non oltre.

Mamma Katia Moletta, 39 anni, è direttrice al Filanda di Cittadella, papà Alessio Porcu fa l’arredatore a Quinto Vicentino, ha 40 anni. Hanno tre figli, Jacopo Antonio di 7 anni, Francesco e poi Lorenzo Andrea, venuto al mondo un anno fa. Una famiglia bella, in frizione potente con la vita e le sue urgenze più radicali. Vivono in Riva del Grappa, a Cittadella, e ogni giorno la vita è lotta e amore. «Mio marito ed io siamo portatori sani della sindrome di Sanfilippo», racconta la mamma, «ma non lo sapevamo. Lo abbiamo scoperto a seguito del controllo pediatrico del nono mese di Francesco. Dai 6 ai 9 mesi, infatti, avevamo notato uno sviluppo anomalo in Francesco, la conferenza del cranio era particolarmente grande».

Prima la risonanza magnetica, poi l’approfondimento genetico in pediatria a Padova; la diagnosi è arrivata a dicembre di due anni fa. Ed è crollato il mondo, «perché i medici ti spiegano che è una malattia grave, rara, senza una vera cura». Ma Francesco, al momento, affronta tutto senza problemi: frequenta la scuola materna a Casaretta, è socievole, sempre ricercatissimo dagli altri bimbi. «Ama andare sullo scivolo, esprimere la sua creatività costruendo le torri con i lego, e poi gli piace fare da mangiare, adora i risotti», racconta la mamma. Che incrocia continuamente lo sguardo del suo piccolo, intento a seguire Masha e Orso che si lanciano le palle di neve.

«Jacopo è molto protettivo con Francesco, se lo coccola, se lo prende per mano, ed insieme a lui facciamo sempre progetti sul futuro». Jacopo sa che Francesco deve affrontare una battaglia durissima «sa che è malato perché ha un enzima in meno», ma vuole “salvarlo”. E così la notte di San Lorenzo, quando tutti insieme hanno alzato gli occhi al cielo e ammirato le stelle cadenti, Jacopo ha confidato a mamma e papà: «Io ho espresso il mio desiderio, ho chiesto alle stelle che Francesco guarisca». «Mi si è stretto il cuore», le parole della madre. «Noi stiamo facendo di tutto, la malattia colpisce il sistema cognitivo, bisogna fare presto». Ci si aggrappa a frammenti di ricerca: «C’era qualche speranza maturata attorno al lavoro di una casa farmaceutica americana che aveva avviato una sperimentazione

all'ospedale San Gerardo di Monza». Ma tutto si è interrotto: i medici americani si sono bloccati, la terapia non funzionava e l’hanno interrotta bruscamente. La rete consente di condividere conoscenze, su facebook i genitori si passano informazioni e cercano di trovare un barlume.

I COMMENTI DEI LETTORI


Lascia un commento

TrovaRistorante

a Padova Tutti i ristoranti »

Il mio libro

LE GUIDE DE ILMIOLIBRO

Corso gratuito di scrittura: come nascono le storie